Fatigue Syndrom

Ihre Geschichte ist bedrückend: Milena leidet am Chronischen Fatigue Syndrom. Bei ihr hat es nichts mit Covid zu tun, doch die wenig erforschte Krankheit ...

Durch Corona erhoffen sich ME/CFS-Betroffene wie Milena Fortschritte in der Forschung – auch wenn die Krankheit bei ihr nichts mit Covid-19 zu tun hat. „Ein aufwendiger Prozess, bei dem verschiedene Fachrichtungen zusammenarbeiten“, wie Infektiologin Uta Behrends dem „Spiegel“ erklärt. Sie leitet in München das Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen. Carmen Scheibenbogen leitet in Berlin die zweite solche Einrichtung in Deutschland, mehr gibt es nicht. „Es war wie ein Riesen-Wunder, als wir gemerkt haben, dass die Patienten dadurch beschwerdefrei wurden“, erklärte Bettina Hohberger, Fachärztin für Augenheilkunde und Molekularmedizinerin, damals Unter dem Chronischen Fatigue Syndrom, oder auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt, leiden Schätzungen zufolge etwa 250.000Menschen in Deutschland. Trotzdem sind die Krankheit und seine Symptome weitgehend unbekannt. „Viele Patienten atmen deshalb zu schnell, das Herz schlägt zu schnell, die Durchblutung der Muskulatur ist beeinträchtigt“, beschreibt Scheibenbogen. Wir gehen aber davon aus, dass CFS eine Autoimmunkrankheit ist, die in der Regel nach einer Virusinfektion auftritt und die Feinsteuerung im Körper aus dem Lot bringt“, erläutert Scheibenbogen. Seitdem leidet die damals 15-Jährige unter grippeähnlichen Beschwerden, Erschöpfung, Kopf- und Halsschmerzen. Ein neuerlicher Infekt im Oktober 2020 verschärft die Situation, das Mädchen ist in der Folge noch empfindlicher, was Licht und Geräusche angeht. Während bei anderen Erschöpfungszuständen wie etwa nach einer Krebs-Erkrankung Sport gut helfen kann, kann er bei ME/CFS-Patienten die Symptome verschlechtern. Und das dann als Dauerzustand“, schildert die Medizinerin. Jahrzehntelang wurde sie in einen Topf geworfen mit – wie man heute weiß – organisch deutlich anders gelagerten Erkrankungen wie Burnout und Depression. „Deswegen kennen wir die genauen Zusammenhänge bis heute nicht. Zudem leiden sie in vielen Fällen unter starken Muskel- oder Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen. Leichteste Tätigkeiten im Haushalt können sie so stark fordern, dass sich danach tage- oder wochenlang starke Beschwerden haben.“ Das macht die Krankheit für die Medizinerin zu einer der schwersten, die es überhaupt gibt. Normal sprechen könne Milena schon lange nicht mehr, lediglich über Handzeichen sei eine eingeschränkte Verständigung noch möglich. Seit mehr als 500 Tagen liege sie nun schon in ihrem dauerhaft verdunkelten Zimmer im Bett. Sie ist extrem licht- und geräuschempfindlich, trägt eine Augenbinde und Ohrstöpsel. Aufstehen, sitzen, mit Messer und Gabel essen, all das geht nicht mehr.